כמעט מאחורי כל ילד.ה על הספקטרום יש משפחה שלמה, שלומדת לתפקד מחדש בתוך העולם שלא תמיד מבין, מקבל או עוזר. משפחות שיש בהם ילד.ה עם אוטיזם מתמודדות מדי יום אמירות חסרות רגישות, תגובות לא מתאימות בהסביבה, בירוקרטיה מתישה ומאבקים כדי להבטיח לילדים שלהם מקום בטוח בעולם. המאמר הבא מתאר את החוויה של ההורים, מתוך מידע שקבלתי מלקוחות לאורך השנים. לא, אני לא אמא לילד.ה עם אוטיזם! ובטוחה שלאמהות ואבות יהיה עוד הרבה מה לומר ולהוסיף על המידע שאתם עומדים לקרוא. אשמח לקבל תגובות כדי ללמוד עוד.
אמהות ואבות על הקצה
התגובות שהורים מקבלים בקניון, ברחוב, בגן, בקופת חולים או אפילו מבני משפחה קרובים – מכאיבות לא פחות מהאתגרים היום יומיים עצמם. "למה הוא צועק ככה?", "אני הייתי מחנכת אותו" או "הוא נראה רגיל לגמרי" – אלו משפטים ששומעים שוב ושוב. אמא לילד בן 5 סיפרה לי במפגש היכרות: "בכל פעם שאני מסבירה שהוא על הספקטרום, אנשים נבהלים ומרימים גבות. כאילו אמרתי משהו נורא. למה המילה הזו כל כך מרתיעה?".
היא לא היחידה שמספרת את זה. אמהות רבות מדווחות שהן מרגישות אשמות, מתוסכלות ובעיקר – לבד. לא רק שהן עוברות התמודדות רגשית מורכבת, הן גם צריכות שוב ושוב להסביר, להצדיק ולהילחם על כל דבר – חינוך, סייעת, יחס מבין, אפילו בתור בבית מרקחת.
איך זה נראה ביום־יום?
- כשעומדים בתור במשחקיה – שואלים אותן "מי פה הנכה?"
- כשהן מבקשות התאמה – דורשים מהן אישורים, מסמכים, אבחונים.
- כששומעים את המילה "אוטיזם" – עונים ב"לא רואים עליו" או "שיהיה בריא".
הכאב מצטבר. ההערות פוגעות, האמהות מרגישות שהן צריכות לגדל לעצמן שריון עבה ולסחוב אותו איתן לכל מקום. ובתוך כל זה – יש ילד או ילדה, על הספקטרום, שפשוט רוצים לגדול, לשחק, להיות מובנים.
ומה עם מערכת החינוך?
גם כאן ההורים נתקלים בקירות- מחסור בסייעות טובות, תחלופה גבוהה של אנשי צוות, היעדר הכשרה של הצוותים, והפרדה שנעשית לעיתים בחשאי. בהרבה מקרים לא מדברים על כיתת התקשורת בבית הספר ולא מלמדים את התלמידים הנוירוטיפיקלים מהי שונות. "הבן שלי לומד בבית ספר מצוין", סיפרה אחת האמהות, "אבל כשהייתה אספת הורים – דיברו על הכול, רק לא הזכירו את כיתת התקשורת. כאילו הם בלתי נראים".
העניין הכלכלי
אנשים לא מבינים מה זה לגדל ילד.ה על הרצף, מבחינה כלכלית! גם אם הילד מתחנך בגן\כיתת תקשורת שכביכול ניתנים בה כל הטיפולים הדרושים, הרבה פעמים ההורים צריכים להשלים לילד טיפולים בשעות אחר הצהריים מהכיס שלהם. בין אם זה בגלל המחסור הנוראי באנשי טיפול במסגרות החינוכיות ובין אם זה בגלל חוסר ההכשרה שלהם או העדר החזרים עבור סוגי טיפול מסויימים שנחוצים לטובת הילד. זוגות הורים רבים מוציאים אלפי שקלים מדי חודש, רק כדי להבטיח את ההתקדמות והרווחה הנפשית של הילד.ה שלהם. ויותר מזה, מאחר וחלק מהטיפולים לא מקבלים סבסוד מהמדינה, נוצר מצב עגום במסגרתו רק משפחות ממעמד סוציואקונומי גבוה, יכולות לאפשר לילד.ה את מלוא הטיפולים הנדרשים. לאן הגענו?!
מה אנחנו כחברה כן יכולים לעשות כדי לעזור?
💡 ליצור שינוי מהשטח:
- להשתהות ולקחת נשימה : לפני שאנחנו ממהרים לפתוח עין על אנשים שעוקפים אותנו בתור או חונים בחניה שקרובה לחנות. רגע.
- לדבר בקול רם על אוטיזם : על השונות, על הקושי וגם על ההצלחות. לחנך את הילדים שלנו לראות את האחר.
- לדרוש מערכות תמיכה אמיתית : מהעירייה, ממשרד החינוך, מהציבור.
- להפסיק להתבייש : ילד על הספקטרום הוא לא בושה – הוא ילד. אם יש לך ילד.ה על הספקטרום, שווה לך גם לדבר איתו בפתיחות על הנושא, מגיל אפס. השינוי מתחיל ממך.
❤️ איך אפשר לעזור להורים?
- לא לשפוט. לא להעיר.
- לחייך במקום לנעוץ מבט.
- לשאול: "רוצה עזרה?" במקום להגיד "הוא לא מחונך".
שאלות נפוצות ותשובות
להגיד שהוא על הספקטרום או לשמור את זה לעצמי?
לגמרי תלוי בך. יש הורים שמרגישים צורך להסביר ולשתף, ויש כאלה שבוחרים להגן על פרטיות הילד. אין תשובה נכונה – יש מה שמתאים לך ולמשפחה שלך.
אבל בגדול- אם את תציגי את נושא האוטיזם כמשהו שלא צריך להתבייש בו, את מחזקת את הקבלה של הנושא הזה בחברה ואת הקבלה של הילד.ה הפרטי שלך בדיוק כמו שהוא.
איך להגיב להערות פוגעניות?
לפעמים שווה לענות בעובדות רגועות, לפעמים פשוט לעזוב. את לא צריכה לחנך את כל העולם – רק לשמור על עצמך ועל הילד שלך.
איך מתמודדים עם תחלופת סייעות?
לדרוש יציבות. לפנות למנהלת, ללוות את המעבר עם שיחות הכנה, ולהסביר שוב ושוב למה רצף חשוב כל כך לילדים על הספקטרום.
איך מתמודדים עם קושי ביציאות משפחתיות או ימי הולדת?
הכנה מראש. להסביר לילד מה צפוי לקרות, להראות תמונות של המקום או האנשים, לקבוע סימן מוסכם למקרה שהוא רוצה ללכת. ולך כהורה – לזכור שלפעמים יהיה צורך לעזוב מוקדם, וזה לגמרי בסדר.
מה להגיד כשאדם זר שואל “מה יש לו?"
את לא חייבת להסביר כלום, גם לא בנימוס. ואם בוחרים לענות – משפט כמו “יש לו אוטיזם, והוא מתמודד עם זה בדרך שלו” יכול להספיק. לא חייבים לפרט.
מה לעשות כשהילד חווה התקף זעם במקום ציבורי?
קודם כל – לנשום. ההתקף לא נובע מחוצפה אלא מקושי אמיתי. תני לו את המרחב שהוא צריך, והשתדלי לחסום רעשים או עומס חושי. מי שמבין – לא ישפוט. מי שלא – ממילא לא תצליחי להסביר לו ברגע הזה.
האם לספר לגננת או לבית הספר שהילד על הספקטרום?
כמעט תמיד – כן. זה מאפשר התאמות, גישה רגישה יותר, וגם סיוע שיכול להגיע דרך המסגרת. עם זאת, כדאי לוודא שמי שמקבל את המידע באמת יודע להשתמש בו באופן תומך ולא שיפוטי.
מה להגיד לאחים ואחיות של ילד על הספקטרום?
להגיד את האמת – אבל ברמה שמתאימה לגילם. להסביר שכולם שונים, ושהאח או האחות פשוט צריכים דברים אחרים. חשוב לשלב אותם, לתת מקום לתחושות שלהם, ולחזק גם אותם על ההתנהגות והסבלנות.
איך מוצאים זמן גם לעצמי בתוך כל זה?
לא קל, אבל קריטי. בקשי עזרה – ממשפחה, מחברים, ממסגרת חינוכית. גם שעה של שקט בשבוע יכולה לעשות הבדל עצום. את לא צריכה להיות מושלמת – רק נוכחת, גם בשביל עצמך.
אם קראת את המאמר ועולות לך שאלות נוספות,
אשמח שתכתוב.י לי בתגובות וכך תעזור.י לי
להמשיך וללמוד עוד את הנושא!
גלית ברנהולץ
מנתחת התנהגות, מתמחה בעבודה עם ילדים על הרצף האוטיסטי (ASD)
"גלילה" – קבוצות חברתיות לילדים עם אוטיזם בגיל הרך, יחד עם הילה עובדה
מלווה ומדריכה הורים וצוותים חינוכיים, עם ניסיון של למעלה מ-9 שנים בגני תקשורת
צרו קשר
השאירו פרטים, ונחזור אלייך בשיחה טלפונית כדי לתאם מפגש היכרות ראשוני ללא עלות.
פרטי התקשרות
- 0549480868
- אליהו חכים 6 חיפה
more insights
כשהילד מחבק זרים: מה מסתתר מאחורי חיבוקים לא מותאמים אצל ילדים על הרצף האוטיסטי ASD?
כשילד על הרצף האוטיסטי מחבק זרים, זה יכול להיראות חמוד – אבל גם לעורר דאגה. האם זה נובע מצורך חושי עמוק או אולי יוזמה לתקשורת? במאמר זה תמצאו הסברים, דרכי אבחון, כלים פרקטיים להורים והכוונה מה לעשות – בזמן אמת ובשגרה. כל זה מנקודת מבט אישית של אמא ומנתחת התנהגות.
אפילפסיה ואוטיזם: מה הקשר – ואיך זה משפיע על הילד שלך?
כמה ילדים עם אוטיזם סובלים גם מאפילפסיה? איך נראים התקפים אצל ילדים על הרצף – ולמה הם לפעמים נראים כמו "בהייה" או שינוי התנהגותי רגעי? במאמר מעמיק ומעודכן זה תגלו כיצד אפילפסיה משפיעה על הלמידה, הזיכרון, הוויסות הרגשי וההתנהגות – במיוחד כאשר מאובחנת יחד עם ASD. נסקור תסמונות גנטיות שעלולות להעלות את הסיכון, נבהיר מה EEG מסוגל ולא מסוגל לאבחן, ונציע כלים מעשיים להורים ולצוותים חינוכיים.
מתאים להורים, אנשי טיפול, גננות, מורים וכל מי שמעוניין להבין לעומק את החיבור בין שתי האבחנות – ולהעניק לילדים מעטפת טיפולית רגישה, חכמה ומותאמת אישית.
אספרגר – מבט אישי ומקצועי על התסמונת שממשיכה ללוות ילדים והורים גם היום
מה זה אספרגר? ולמה עדיין כל כך הרבה הורים מדברים על זה?
המאמר מציע הסבר עדכני וקל לעיכול על תסמונת אספרגר – איך זה נראה ביום־יום, מה ההבדל בין אבחנה של פעם לעומת היום, מהם התסמינים האופייניים, אילו טיפולים קיימים, ולמה חשוב לזהות את המאפיינים מוקדם. מתאים להורים שילדם קיבל אבחנה של ASD בתפקוד גבוה או שמזהים קווים דומים בבית. עם דגש מעשי, שפה נגישה והכוונה רגשית – זהו מדריך מרוכז ששם את הילד שלך (ואותך) במרכז.