
תסמונת ויליאמס או אוטיזם ASD? המדריך שיעזור לך להבין למה הילד שלך חברותי מדי
תסמונת ויליאמס או אוטיזם ASD? המדריך שיעזור לך להבין למה הילד שלך חברותי מדי
המלחמה טלטלה את השגרה של כולנו, הורים לילדים.ות בכל הגילאים. אבל כשמדברים על משפחות של ילדים עם אוטיזם ASD, האתגר אפילו גדול עוד יותר. כשהשגרה נשברת, הטיפולים בהולד והאזעקות הופכות לחלק מהיום-יום, קל מאוד להרגיש חוסר אונים ושחיקה.
איך עוזרים לילד עם אוטיזם בזמן אזעקות? מה יעזור לו להבין את המצב? מה עושים כשהוא מסרב להיכנס לממ"ד? ואיך אתם, ההורים, יכולים למצוא רגע של נשימה בתוך הכאוס?
במאמר הזה תמצאו כלים מעשיים שיעזרו לכם ולילד.ה שלכם לעבור את התקופה הזו קצת יותר בטוב.
לפני שמדברים על האתגרים הייחודיים של ילדים עם אוטיזם ASD בזמן מלחמה,
חשוב לי להדגיש- כל הורה שחי במציאות של אזעקות ומלחמה מתמודד עם קושי!
ילדים רבים (גם ילדים נוירוטיפיקליים) חווים בתקופות כאלה פחדים, קשיי שינה, הרטבות לילה, רגישות לרעשים, שינוי בהתנהגות והיצמדות להורים. הרבה הורים מוצאים את עצמם מותשים, מודאגים ולפעמים גם חסרי אונים.
מחקרים מראים שמלחמה משפיעה על הבריאות הנפשית של ילדים והורים בכלל האוכלוסייה, ולא רק במשפחות עם אוטיזם (Rozenblat et al., 2024). עם זאת, כשלילד יש אוטיזם ASD, חלק מהקשיים האלה יכולים להופיע בעוצמה גבוהה יותר, בקצב גבוה יותר או להופיע בצורות אחרות.
לכן לפעמים הורה לילד עם אוטיזם ASD צריך לפעול בדרכים מעט שונות כדי לעזור לו להתמודד.
אחד המאפיינים הבולטים של אוטיזם ASD הוא צורך חזק ביציבות, חזרתיות וסדר.
כשהמציאות משתנה באופן פתאומי, למשל בזמן אזעקות, מעבר לממ"ד או שינוי בשגרה — ילדים עם אוטיזם ASD יכולים לחוות בלבול ומצוקה ובהתאמה- יכולה להופיע עלייה בתדירות או בעוצמה של התנהגויות מאתגרות.
יש כמה גורמים מרכזיים שמקשים על ילדים עם אוטיזם בזמן אזעקות ובתקופות חירום, אנסה להתייחס למרכזיים שבהם:
בזמן מלחמה לפעמים נפגעת הנגישות למסגרות חינוכיות, טיפולים פרא־רפואיים ושירותי תמיכה. היעדר טיפולים יכול להשפיע על התפקוד וההתנהגות של הילד.ה, במיוחד כאשר מדובר בשירותים קבועים שהוא רגיל אליהם (Aviad, Shnitzer-Meirovich & Gur, 2024).
אזעקות, רעשי פיצוץ ושינויים בסביבה יכולים להיות קשים במיוחד עבור ילדים.ות עם רגישות חושית. אצל חלק מהילדים הרעש הפתאומי עלול לעורר תגובת פחד חזקה או מצוקה.
המורכבות של מלחמה- מי נגד מי, למה זה קורה ומה צפוי בהמשך… יכולה להיות קשה להבנה עבור ילדים וילדות עם אוטיזם ASD. בנוסף לכל זה הילדים מרגישים אותנו.
גם אם הילד שלכם יודע לזהות ולשיים רגשות וגם אם לא- תהיו בטוחים שהוא מרגיש שמשהו שונה עכשיו.
ואפילו אם הסברתם לגבי המצב וסיפרתם לילד שלכם שאתם קצת לחוצים ומודאגים עכשיו, עדיין הוא קולט עומס רגשי ואין לו בהכרח את היכולת להבין עד הסוף מה הוא מרגיש ומה קורה לאנשים שסביבו.
מלחיץ.
אז מה? נשמור על הילד ונסתיר ממנו את האמת?
הורות לילד.ה עם אוטיזם ASD דורשת משאבים רבים גם בשגרה- תיאום טיפולים, קשר עם מסגרות חינוכיות, התמודדות עם התנהגויות מאתגרות ופעמים גם עם תחושת בדידות.
מחקרים מראים שגם בתקופות רגילות, הורים לילדים עם אוטיזם ASD מדווחים על רמות גבוהות יותר של לחץ, חרדה ועייפות בהשוואה להורים לילדים ללא אוטיזם (Aviad et al., 2024).
בזמן מלחמה הלחץ הזה יכול לגדול עוד יותר.
אחד המושגים שנחקרו בהקשר הזה הוא שחיקה הורית (Parental Burnout) — מצב של תשישות רגשית ופיזית מתמשכת שקשורה לתפקיד ההורי. מחקרים שנערכו בישראל מראים שכשהתנהגויות מאתגרות של הילד.ה מתגברות, הסיכון לשחיקה הורית עולה בהתאמה (Shnitzer-Meirovich et al., 2024).
אל נוכח המורכבות של התקופה, חשוב שנכיר בכמה גורמים שיכולים לעזור למשפחות להתמודד:
גם אם השגרה הישנה נשברה, אפשר לנסות ליצור שגרה חדשה (שיכולה להשתנות בהתאם לצרכים שלכם לאורך השבוע)
למשל:
שגרה צפויה יכולה לעזור לילד.ה להרגיש בטוח יותר גם בתקופה לא יציבה.
תמיכה חברתית נמצאה כאחד הגורמים המשמעותיים ביותר שעוזרים להפחית את הלחץ שההורים חווים.
אפשר למצוא את התמיכה הזו אצל בני משפחה, חברים, אנשי מקצוע או הורים אחרים לילדים עם אוטיזם ASD.
ומה עם השכנים בדלת ממול? ישבתם איתם כבר להפסקת קפה קטנה כדי רגע להתאוורר?
“פיתוח מיומנויות ויסות רגשי אצל ההורה”- זו כותרת גדולה מאוד, שלפעמים נשמעת קצת כמו איזה יעד טיפולי בומבסטי.
במציאות, ויסות רגשי הוא תהליך של חיים שלמים- וכולנו נמצאים בו כל הזמן, במיוחד כשהמציאות סביבנו רוויית מתח.
אז למה תמיד מציינים את זה כאיזה פתרון קסם שיקל על הילדים?
כי אין לנו ההורים שום דרך לעזור לילד שלנו, אם אנחנו לא דואגים לעצמנו. זה פשוט לא יכול לעבוד. (אני אוהבת תמיד להשתמש בדימוי של מה קורה במצב חירום בטיסה. מסכות החמצן יורדות אוטומטית ומי אמור לעטות את המסכה ראשון? ההורה או הילד? למה?)
במקום לחשוב על שינוי גדול, לפעמים כדאי לשאול שאלות פשוטות:
הכוונה היא לא רק לרגעים של משבר מול הילד, אלא דווקא למה שאפשר לעשות באופן מניעתי, כדי למלא קצת את המצברים.
לפעמים זו שיחה עם חבר, לפעמים הליכה קצרה, לפעמים כמה דקות של שקט. הפעולות הקטנות האלו לא מעלימות את המתח,
אבל הן יכולות לעזור לכם להישאר יציבים יותר בתוך מציאות לא יציבה.
ברור לי שאם הגעתם עד לכאן וקראתם את המאמר הקצרצר שלי, בא לכם לקבל איזה טיפ או שניים כדי שתהיה איזו הקלה קטנה בשגרת היום יום.
אז הנה שתי הצעות קטנות שיכולות לשנות את התמונה כבר עכשיו:
אחד הכלים הטיפולים שעוזרים לנו לשפר את ההבנה של ילדים וילדות עם אוטיזם ASD , הוא סיפור חברתי.
מדובר בטקסט קצר ואיורים שמותאמים בדיוק לרמה השפתית של הילד.ה, הטקסט מתאר מצב מסוים ומסביר מה קורה, אילו תחושות אולי עולות ומה אפשר לעשות.
סיפור איכותי כולל שלושה מרכיבים עיקריים:
כדי שהסיפור יהיה באמת יעיל, חשוב להתאים אותו לילד.ה הספציפי. לכן, מומלץ להיעזר באחת המטפלות של הילד- למשל קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, מנתחת התנהגות או מטפלת רגשית.
ההמלצה שלי היא לספר לילד.ה את הסיפור בזמן נח, בכיף ולא בדיוק בזמן האזעקה או השהות בממד. אחרי שתספרו אותו לילד.ה, תמקמו אותו במיקום זמין בבית, כדי שילד.ה יוכל לגשת אליו ולעיין בו מתי שהוא רוצה.
יש ילדים.ות שרוצים לקרוא את הסיפור שלהם שוב ושוב כי זה עוזר להם לארגן ולהבין את המידע, יש כאלו שלא ירצו לעיין בו בכלל ויש ילדים.ות שמיד כשתקראו להם את הסיפור יפתחו אתכם בשיחה מעניינת בנושא.
מנקודת המבט המקצועית שלי הרווח המרכזי שאפשר להשיג מהקראת סיפור חברתי, הוא העברת מסר לילד.ה שאנחנו ההורים רוצים ומסוגלים לדבר איתו על נושאים רגישים. ממש כלי ליצירת שיח ואינטימיות בקשר.
(הערת שוליים חשובה: במקרים של התערבות טיפולית סביב נושא מסויים, סיפור חברתי הוא כלי משלים להתערבות שלמה ולא יכול להחליף שימוש באסטרטגיות טיפוליות נוספות.)
רעיון נוסף שיכול לעזור לילדים בזמן אזעקות הוא להכין מראש 2–3 פריטים שהילד מאוד אוהב, שישמשו להרגעה או להעסקה בזמן השהייה בממ"ד.
למשל:
אבל יש כאן עיקרון חשוב- כדי שהחפצים האלה באמת יעזרו, כדאי להגביל את הגישה אליהם רק לזמן השהייה בממ"ד.
אם הילד משחק בהם כל הזמן, הם יאבדו את הערך המיוחד שלהם. סביר להניח שבשלב מסוים הוא ישתעמם מהם, ואז תמצאו את עצמכם כל הזמן מחפשים פתרונות חדשים.
כשהחפצים נשמרים במיוחד לממ"ד, הם יכולים להפוך למשהו שהילד מצפה לו, ולעזור להפחית את המתח בזמן האזעקה.
מלחמה היא תקופה מורכבת עבור כל משפחה, אבל כשבמשפחה יש ילד.ה עם אוטיזם ASD- השינויים החדים בשגרה, הפסקת טיפולים, העומס החושי והמתח הסביבתי יכולים להקשות במיוחד.
גם אתם ההורים נמצאים תחת לחץ גדול מאוד! עם זאת, יש כמה גורמים שיכולים לעזור:
צעדים קטנים כאלו יכולים לעזור למשפחה כולה לעבור את התקופה בצורה יציבה יותר.
כן, אצל חלק מהילדים על הספקטרום השינויים החדים בשגרה, הרעש, חוסר הוודאות והעומס הרגשי עלולים לעורר תגובה חזקה יותר. זה יכול להתבטא בחרדה, קושי להירדם, היצמדות להורים, עלייה בהתנהגויות מאתגרות או קושי להירגע אחרי אזעקה.
אזעקה משלבת כמה אלמנטים שקשים להרבה ילדים עם אוטיזם ASD : רעש חזק, הפתעה, לחץ של המבוגרים, מעבר מהיר למרחב מוגן ושבירה מיידית של השגרה. עבור ילד שזקוק לחזרתיות ולצפיות, זו יכולה להיות סיטואציה מציפה מאוד.
כדאי להכין מראש, ולא רק ברגע האמת. אפשר לתרגל הליכה לממ"ד, להשתמש בסיפור חברתי, להכין חפץ מרגיע או משחק קבוע למרחב המוגן, ולהסביר לילד בשפה פשוטה מה קורה ומה עושים.
קודם כל, זוכרים שזו תגובת מצוקה ולא "דווקא". מדברים בקצרה, בטון רגוע ככל האפשר, ועוזרים לילד לעבור את הסיטואציה בצורה הכי פשוטה שאפשר. בסופו של דבר אתם אחראים לבטחון הפיזי של הילד שלכם, לכן תעשו כל מה שצריך כדי שיהיה מוגן. אחרי האירוע אפשר לחשוב מה יכול לעזור בפעם הבאה: סיפור חברתי, תרגול, חפץ מועדף או התאמה אחרת.
ברוב המקרים כן, אבל בצורה פשוטה, קצרה ומותאמת. לא חייבים להעמיס בפרטים. מספיק לומר שיש מצב לא בטוח בחוץ, וכשיש אזעקה הולכים למקום ששומר עלינו. המטרה היא לא להפחיד, אלא לעזור לילד להבין מה קורה.
אם יש שינוי ברור ומתמשך בהתנהגות, בשינה, באכילה, ברמת החרדה, בתוקפנות, בהסתגרות או בתפקוד היומיומי- כדאי לשים לב. אם אתם מרגישים שהילד לא חוזר לעצמו, או שהקושי רק הולך ומחמיר, מומלץ להתייעץ עם אשת מקצוע שמכירה אותו.
בתקופות חירום לפעמים עושים התאמות זמניות כדי לעבור את המשבר. זה לא אומר שצריך לוותר על כל הגבולות, אבל כן אפשר להיות גמישים יותר אם זה עוזר לילד להרגיש בטוח ומווסת. אחר כך אפשר לחזור בהדרגה למה שהיה קודם.
לא תמיד אפשר להיות רגועים, וזה גם בסדר. אבל כן אפשר לחשוב מה עוזר לך להתייצב קצת: שיחה עם אדם קרוב, תנועה, כמה דקות שקט, חלוקת עומס עם בן או בת הזוג, או תמיכה מאיש מקצוע. כשההורה קצת יותר מוחזק, גם לילד קל יותר.
כן, במיוחד אם הוא מותאם לילד עצמו. סיפור חברתי טוב עוזר לילד להבין מה קורה, מה הוא עלול להרגיש ומה כן אפשר לעשות. הוא לא מעלים פחד, אבל יכול להכניס סדר, שפה ותחושת שליטה בתוך מצב מלחיץ.
שלא צריך לפתור הכול. המטרה היא לא לגרום לילד לא לפחד בכלל, אלא לעזור לו לעבור את התקופה עם יותר ביטחון, יותר הבנה ויותר תמיכה. וגם ההורה לא צריך להיות מושלם, רק לנסות להחזיק את המצב צעד אחר צעד.
Rozenblat, S., Nitzan, T., Matz Vaisman, T., Shusel, R., Rum, Y., Ashtamker, M., Golan, O., Dinstein, I., & Koller, J. (2024). Autistic children and their parents in the context of war: Preliminary findings. Stress and Health, 40(5), e3442. doi.org (p.12
Aviad, S., Shnitzer-Meirovich, S., & Gur, A. (2024). Parental burnout in Israeli parents of children with ASD during wartime: The role of child behavior, parental emotion regulation, stress, and social support. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi.org (p. 1
אם קראת את המאמר ועולות לך שאלות נוספות,
אשמח שתכתוב.י לי בתגובות וכך תעזור.י לי
להמשיך וללמוד עוד את הנושא!
מנתחת התנהגות, מתמחה בעבודה עם ילדים על הרצף האוטיסטי (ASD)
"גלילה" – קבוצות חברתיות לילדים עם אוטיזם בגיל הרך, יחד עם הילה עובדה
מלווה ומדריכה הורים וצוותים חינוכיים, עם ניסיון של למעלה מ-9 שנים בגני תקשורת
השאירו פרטים, ונחזור אלייך בשיחה טלפונית כדי לתאם מפגש היכרות ראשוני ללא עלות.

תסמונת ויליאמס או אוטיזם ASD? המדריך שיעזור לך להבין למה הילד שלך חברותי מדי

הילד שפשוט לא יכול להגיד "כן": מבט עמוק על פרופיל ה-PDA באוטיזם בסך הכל בקשת ממנו לנעול נעליים.

ליצירת קשר עתיד הטיפול באוטיזם ASD : האם טכנולוגיית קריספר (CRISPR-Cas9) תשנה את החיווט הגנטי? תמיד אמרו לנו שהגנטיקה של הילדים שלנו זה נתון קבוע,
פועל על WordPress