אספרגר – מבט אישי ומקצועי על התסמונת שממשיכה ללוות ילדים והורים גם היום

המילה הזו, "אספגר" מתגלגלת בשיחות בנושא אוטיזם, לרב כשמדברים על אנשים עם אבחנה של ASD בתפקוד גבוה. לא משנה באיזו שפה זה נאמר – אנחנו כהורים מחפשים תשובות, תקווה, וכיוון ברור.
המאמר הזה נועד לעשות בדיוק את זה: להסביר בפשטות, מה זה אומר, מה עומד מאחורי המושג אספרגר, מה ההשלכות, ובעיקר – מה עושים עכשיו.

אז מה זה בעצם אספרגר?

אספרגר זה מצב נוירולוגי שנמצא על הספקטרום האוטיסטי. מדובר בילדים ומבוגרים עם אינטליגנציה ממוצעת או גבוהה, שהתסמינים שלהם נוגעים בעיקר בהבנה החברתית ובתקשורת – פחות בתחום השפה או ההתפתחות הקוגניטיבית הכללית.

אספרגר לפי ה־DSM-5: האם זו עדיין אבחנה?

עד שנת 2013, אספרגר נחשבה לאבחנה נפרדת ונמצאה תחת הפרעות התפתחות נרחבות (PDD).
בגרסה האחרונה של ספר האבחנות DSM-5, בוצע שינוי משמעותי: כל האבחנות מהסוג הזה — כולל אספרגר, אוטיזם קלאסי ו-PDD NOS — מוזגו תחת שם כולל אחד: 

ASD – הפרעה על הספקטרום האוטיסטי, עם דירוג של רמות תפקוד ותמיכה נדרשת.

למרות השינוי הרשמי, השם "אספרגר" ממשיך להופיע בשיח הציבורי, בקרב הורים, אנשי חינוך, ובוגרים שמזדהים עם הפרופיל הזה. הוא פשוט מתאר משהו מאוד קונקרטי שקל להזדהות איתו: ילד (או אדם מבוגר) חכם, רגיש, עם עולם פנימי עשיר – אך עם אתגרים חברתיים שקשה לפספס.

אספרגר
הדמות של שלדון מזוהה עם האבחנה של אספגר ASD , שלדון מדהים בחוכמתו ומציג מאפיינים התנהגותיים אופיינים.

איך זה יכול להראות ביום־יום? תסמינים בולטים

  • קושי בקריאת שפת גוף, הומור או רמזים לא מילוליים.
  • טון דיבור שטוח, רובוטי או לא מותאם סיטואציה.
  • שגרות קבועות והתנגדות לשינויים, גם הקטנים ביותר.
  • התמקדות חזקה בנושא אחד ("תחום עניין מיוחד").
  • חזרתיות בתנועות, מילים או שאלות.
  • קושי לשמור על קשר עין.
  • תחושת בדידות גם בתוך קבוצה, קושי ביוזמת אינטראקציה.

לא כל ילד עם אבחנת ASD בתפקוד גבוה יציג את כל הסימנים, ולעיתים יש שילוב ייחודי – ממש כמו טביעת אצבע.

 

מאיפה זה נובע? הגורמים האפשריים

נכון להיום, אין תשובה אחת ברורה – אך המחקר מזהה שילוב של מספר גורמים:

  • גנטיקה: שכיחות גבוהה יותר במשפחות עם ילד נוסף על הרצף.
  • הריון בסיכון: חשיפה לזיהומים או תרופות מסוימות.
  • שינויים במבנה המוח: שמתחילים עוד ברחם.
  • סביבה: השפעות סביבתיות שיכולות להשפיע על ויסות רגשי והתפתחות תקשורתית.

אולי הכי חשוב לדעת: לא מדובר ב"תקלה" – אלא בשונות נוירולוגית. wiring שונה של המוח.

ולמה בכלל קראו לזה אספרגר?

התסמונת נקראת על שם ד"ר הנס אספרגר, רופא ילדים שפעל באוסטריה בשנות ה־40. אחרי שהתגלתה מעורבות של ד"ר אספרגר במדיניות הנאצית,, חלק מהקהילה הפסיקו להשתמש בשם הזה, מטעמים מוסריים. אבל המונח ממשיך לחיות במרחב הציבורי – גם בגלל שיקולים היסטוריים, וגם כי הוא עוזר להורים ואנשי טיפול לתאר פרופיל ברור ומוכר.

מה עושים עכשיו? מפת דרכים מעשית להורים

🔹 אבחון מדויק
הצעד הראשון לקבלת זכויות (כגון גמלת ילד נכה, סיוע חינוכי, טיפולים פרא־רפואיים ועוד) הוא לעבור תהליך אבחוני אצל נוירולוג ילדים או פסיכיאטר ופסיכולוג התפתחותי.

🔹 התערבות בגיל צעיר
טיפולים כמו ריפוי בעיסוק, ניתוח התנהגות, טיפול רגשי וקלינאית תקשורת – כולם יכולים לחולל שינוי עצום ביכולת של הילד לתקשר, להבין מצבים חברתיים ולווסת את עצמו.

מעורבות של ההורים בהליכים הטיפוליים, מגבירה את יעילות הטיפול ותורמת לרווחה הנפשית של הילד.

🔹 שיתוף פעולה  עם מסגרת חינוכית
במידת הצורך, הילד ישובץ בגן\כיתת תקשורת או ייהנה מסיוע בתוך מסגרת טיפוסית. עבודה בשיתוף פעולה עם הצוות בונה ביטחון, שגרה, וסביבה שמכירה אותו לעומק.

🔹 קבוצות חברתיות
במקרים רבים, הילד "מבין" איך להתנהג – אבל מתקשה ליישם את זה בזמן אמת. קבוצות קטנות שמדמות מצבים חברתיים מאפשרות לתרגל מיומנויות חברתיות בצורה בטוחה, מונחית ומחזקת.

לסיכום

הורים יקרים – אם קיבלתם אבחנה של ASD בתפקוד גבוה (או שמישהו עדיין השתמש במונח אספרגר), דעו שאתם לא לבד. מאחורי האותיות וההגדרות יש ילד עם עולם שלם בפנים.
ככל שנבין אותו טוב יותר – נוכל לעזור לו לפרוח.

שאלות נפוצות ותשובות

האם עדיין משתמשים במונח "אספרגר" כיום?

לא. מאז פרסום DSM-5 בשנת 2013, "תסמונת אספרגר" הוסרה כמונח אבחוני רשמי. 

ההבדלים העיקריים הם ברמת השפה, היכולות הקוגניטיביות, והצורך בתמיכות יומיומיות. ילדים ומבוגרים עם אספרגר לרוב מדברים באופן שוטף, בעלי אינטליגנציה ממוצעת ומעלה, וזקוקים לתמיכה בעיקר בהיבטים חברתיים, רגשיים או חושיים – לא תפקודיים בסיסיים.

ילדים עם אספרגר עשויים להצליח בלמידה אך להתקשות בהפסקות, בעבודה בקבוצות, בהבנת סרקזם, או בקבלת סמכות. לפעמים יהיו פרפקציוניסטים, רגישים מאוד לחוקים, או נוטים להתקפי תסכול. שילוב נכון, תיווך רגשי, והבנה מצד הצוות – יכולים לעשות את ההבדל.

כן, במקרים רבים ניתן לזהות תסמינים כבר בגילאי 3–5, במיוחד כשיש קושי חברתי בולט, שפה גבוהה אך נוקשות חברתית, או התעניינות צרה ועמוקה. עם זאת, ילדים עם אספרגר לעיתים "מפספסים אבחון" בגיל הרך – משום שהם מדברים יפה ונראים "חכמים".

התסמינים השכיחים כוללים: קושי בהבנה ויצירה של קשרים חברתיים, שימוש שונה בשפה (רשמית מדי, נוקשה או חד-ממדית), עניין עמוק וממוקד בתחומים מסוימים, רגישות חושית גבוהה, ותגובות לא צפויות לשינויים או תסכולים.

לרבים מהמאובחנים ברמת תפקוד גבוהה יש אינטליגנציה ממוצעת ומעלה, ולעיתים אף מחוננות בתחומים ספציפיים. עם זאת, אינטליגנציה גבוהה אינה מבטלת את הקשיים החברתיים או הרגשיים, ולעיתים אף מקשה על הזיהוי והאבחנה.

אין "טיפול מרפא" – אך יש מגוון התערבויות שמסייעות לילדים ולמשפחות: קבוצות חברתיות, הדרכת הורים, ניתוח התנהגות, טיפול רגשי מותאם, ריפוי בעיסוק וטיפול תקשורת. המטרה היא לסייע בהתמודדות עם האתגרים ולא "לשנות את הילד".

בהחלט. אבחנה מדויקת מאפשרת התאמות לימודיות, גישה לטיפולים מתאימים, זכאות לשירותים (למשל בגנים תקשורתיים או שילוב), והקלה בהבנת העצמי – לילד ולמשפחה. בנוסף, היא מספקת "שפה משותפת" עם הצוותים החינוכיים.

המונח "תפקוד גבוה" אינו רשמי אך מתאר אנשים עם ASD שמסוגלים לתפקד ביומיום עם תמיכה מינימלית, מתבטאים בצורה טובה בשפה, ולרוב בעלי אינטליגנציה תקינה. עדיין עשויים להתקשות בקשרים חברתיים, ויסות רגשי וגמישות.

חיזוק הדימוי העצמי, עידוד עיסוקים שהוא מצטיין בהם, מתן לגיטימציה לייחודיות שלו, שימוש בשפה מכבדת ולא פתולוגית  – והצבת גבולות ברורים מתוך הבנה – כל אלו תורמים לרווחה האישית של הילד.

אם קראת את המאמר ועולות לך שאלות נוספות,
אשמח שתכתוב.י לי בתגובות וכך תעזור.י לי
להמשיך וללמוד עוד את הנושא!

תמונה של גלית ברנהולץ

גלית ברנהולץ

מנתחת התנהגות, מתמחה בעבודה עם ילדים על הרצף האוטיסטי (ASD)
"גלילה" – קבוצות חברתיות לילדים עם אוטיזם בגיל הרך- יחד עם הילה עובדה
מלווה ומדריכה הורים וצוותים חינוכיים, עם ניסיון של למעלה מ-9 שנים בגני תקשורת

צרו קשר

 

השאירו פרטים, ונחזור אלייך בשיחה טלפונית כדי לתאם מפגש היכרות ראשוני ללא עלות.

פרטי התקשרות

more insights

כשהילד מחבק זרים: מה מסתתר מאחורי חיבוקים לא מותאמים אצל ילדים על הרצף האוטיסטי ASD?

כשילד על הרצף האוטיסטי מחבק זרים, זה יכול להיראות חמוד – אבל גם לעורר דאגה. האם זה נובע מצורך חושי עמוק או אולי יוזמה לתקשורת? במאמר זה תמצאו הסברים, דרכי אבחון, כלים פרקטיים להורים והכוונה מה לעשות – בזמן אמת ובשגרה. כל זה מנקודת מבט אישית של אמא ומנתחת התנהגות.

Read more >

אפילפסיה ואוטיזם: מה הקשר – ואיך זה משפיע על הילד שלך?

כמה ילדים עם אוטיזם סובלים גם מאפילפסיה? איך נראים התקפים אצל ילדים על הרצף – ולמה הם לפעמים נראים כמו "בהייה" או שינוי התנהגותי רגעי? במאמר מעמיק ומעודכן זה תגלו כיצד אפילפסיה משפיעה על הלמידה, הזיכרון, הוויסות הרגשי וההתנהגות – במיוחד כאשר מאובחנת יחד עם ASD. נסקור תסמונות גנטיות שעלולות להעלות את הסיכון, נבהיר מה EEG מסוגל ולא מסוגל לאבחן, ונציע כלים מעשיים להורים ולצוותים חינוכיים.

מתאים להורים, אנשי טיפול, גננות, מורים וכל מי שמעוניין להבין לעומק את החיבור בין שתי האבחנות – ולהעניק לילדים מעטפת טיפולית רגישה, חכמה ומותאמת אישית.

Read more >

על הספקטרום: מה באמת עובר על הורים לילדים אוטיסטים?

מה עובר על הורים לילדים על הרצף האוטיסטי? איך נראים התגובות ברחוב, ההתמודדות במערכת החינוך והלחצים הכלכליים? המאמר מתאר את הקשיים מנקודת מבט של הורים, עם דוגמאות מהשטח וטיפים מעשיים. חובה לקרוא – במיוחד למי שרוצה להבין לעומק את ההורות על הספקטרום ולפעול לשינוי.

Read more >

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

תפריט נגישות